appstore

מדבר מהלב

אף אחד לא האמין שהוא יתקשר עם הסביבה, אבל שונית שחל־פורת לא איבדה תקווה, גם כשהילדים התעללו בבנה איל. ואז זה קרה: כשהיה בן תשע הוא דיבר לראשונה. היום, בגיל 12, הוא כבר כותב שירים מרגשים, שמדהימים באיכותם את כל מי שנחשף אליהם, ומתכונן במרץ לקריאת ההפטרה בבר המצווה
24 שעות פורסם ב-27.10.13
bigfont smallfont print

"השמיים הם הגבול". שונית שחל פורת ובנה איל

סמדר שיר

כשאיל שחל נכנס לכיתה א' בבית ספר בתל־אביב, הוא עוד לא הוציא מילה מפיו. אבל כיוון ששנתיים קודם לכן, בגיל ארבע, הוא לימד את עצמו לקרוא ולכתוב, הוא כתב לאמו על הטאבלט: "הילדים מתעללים בי, הם אומרים שאני אוטיסט ומפגר ושהמוח שלי נשפך החוצה". אמו, ד"ר שונית שחל־פורת, מיהרה להראות את זה למורה שלו, שענתה בפליאה: "באמת? אז למה איל לא בא ואמר לי?"

"זה היה משפט מכונן", צוחקת האם. "איך הילד יכול להתלונן למורה שלו אם הוא לא מדבר? באותו רגע הבנתי שאין לו מקום במסגרת חינוכית מקובלת ומהיום למחר העברתי אותו לחינוך ביתי. נרשמתי אצל קצינת ביקור סדיר כדי שלא ישלחו אותי לכלא, קניתי את כל הספרים והחוברות של כיתה א', רתמתי את אמא שלי, שהיא מורה בגמלאות, וחילקנו בינינו את מקצועות הלימוד".

בגיל תשע איל התחיל לדבר. אמנם דיבורו לא שוטף ואת עיקר הקשר הוא עדיין יוצר באמצעות כתיבה בטאבלט שלו, אבל קשה שלא להתרגש כששומעים את הילד שאף אחד לא האמין שידבר פותח את פיו. "כיום, בגיל 12 וחצי, גיל שבו הוא אמור להיות בכיתה ו', הוא כבר לומד חומר של כיתה ט' ומתחיל לשיר את הפרשה וההפטרה לקראת בר המצווה", אומרת אמו. "הוא אף פעם לא יהיה ילד רגיל, אבל הוא יחיד ומיוחד במינו ואפילו השמיים הם לא הגבול בשבילו"

אם בדיבור איל עדיין מתקשה, כשמתקשרים איתו בכתיבה — קשה להאמין שמדובר בילד כל כך צעיר. תשובותיו שזורות בהומור מתוחכם ובדימויים מרגשים. השירים הנפלאים — אין מילה אחרת לתאר אותם — שהוא כותב על מצבו גורמים לכל מי שקורא אותם להזיל דמעה. איל, היושב לצד אמו, מגיב בהתרגשות עזה לנוכחותי. הוא מניע את ידיו ורגליו, מהמהם, קופץ, מטלטל את ראשו ולא מישיר אליי מבט. אבל כשהוא צמא הוא אומר "צלול" — המילה המופיעה על בקבוק מיץ התפוחים — וכשמירה פורת, סבתו, שואלת "מה שכחת?" הוא מוסיף "בבקשה". בשלב מסוים הוא מפהק, וכשאני שואלת אותו באיזו שעה התעורר הבוקר, אמו מגישה לו את הטאבלט ומבלי להסתכל על המסך הוא מקליד באצבע אחת: "לאחר שנגמר החלום האחרון".

זו ממש התחלה של שיר, אני לא מתאפקת. "וזה לא השיר היחיד שהוא כותב", מתגאה סבתו. "אני גם אכין אותו לבגרות במתמטיקה. אם יאפשרו לו לגשת לבחינה הוא יעבור אותה בהצלחה".

אקדח במערכה הראשונה

האם שונית (49) סבורה שהיא מבינה את איל יותר מכולם מפני שחוותה על בשרה את מציאות חייו. "כשסיימתי תואר ראשון בלימודי מזרח אסיה וספרות יפן באוניברסיטה העברית, קיבלתי מלגה ללימודי ספרות יפנית וחשבתי שאגור בטוקיו, שבה מדברים אנגלית, אבל משרד החינוך היפני שלח אותי לקנזואה, שבה הייתי במשך שלוש שנים אילמת מאונס", היא מסבירה. "עולם שלם של תכנים התרוצץ לי בראש מבלי שיכולתי להביע אותו".

בשובם לתל־אביב, בדיוק ביום שבו הגישה את עבודת הדוקטורט בספרות יפנית, נולד איל. "ההיריון היה תקין לחלוטין, הוא נולד עם אפגר גבוה, אבל כבר בבית החולים הבחנתי שיש לו רגישות לשמיעה. כשמישהו דיבר בקול רם הוא התכווץ ופרץ בבכי", היא מספרת. כשמלאו לאיל שמונה חודשים חזרה המשפחה ליפן, לפוסט דוקטורט, "ובגן בקיוטו לא היה למי להשוות אותו. אף יפני לא יוצר קשר עין מפני שזה לא מנומס, הגננות היפניות מדברות בשקט, עובדות בקבוצות של חמישה ילדים, ובאווירה השלווה איל היה שמח וטוב לב. הנסיגה התרחשה אחרי שנה, כשחזרנו ארצה. אני לא יודעת אם זה קשור לעובדה שהחלטנו להתגרש או לגן הישראלי שהיה רועש ותוסס, אבל מילד שדיבר שלוש שפות — עברית, אנגלית ויפנית — הוא הפך לילד שלא דיבר בשום שפה. פשוט השתתק".

כשהגננת דיווחה שאיל לא מגיב לשמו והמליצה לקחת אותו לבדיקה, הגיבה שחל־פורת ב"תעזבו את הילד", אבל בגיל שנתיים וקצת היא נכנעה ללחץ של קרובי משפחה ולקחה אותו לאבחון שתייג אותו כבעל הפרעה כלשהי ברצף האוטיסטי. "לא היה לי זמן להיכנס למשבר", היא אומרת. "למזלנו הרופא שאיבחן אותו היה נוירולוג והוא ראה שחלק ניכר מהבעיות נובע מסרבול של הגוף, ואז עלה החשד לדיספרקציה, שהיא קושי פיזי בתכנון פעולות. הדיספרקציה של איל קשה מאוד והוא חייב לחזור על כל פעולה מאות ואלפי פעמים עד שהיא נטמעת בו. האבחנה הזאת הבהירה לנו שהאטימות שלו לא נובעת מחוסר רצון בתקשורת, אלא מחוסר מסוגלות תקשורתית שנובעת מרקע פיזי, והבנו שחיזוק הגוף עשוי להניב תוצאות תקשורתיות. אז התחלנו לעבוד ולהתאמן כמו חיילי מארינס".

איל למד בגן תקשורת ברמת־חן ועבר טיפולי פיזיותרפיה, התעמלות משקמת וריפוי בעיסוק. "על דיבור אף אחד לא חלם. התאימו לו תקשורת חלופית של מחשב וכרטיסיות איות. יותר ממה שהפריעה לי התווית 'אוטיסט' שהודבקה לו, הפריע לי היחס ברחוב. ילד רגיל עולה על נדנדה. אני הייתי צריכה להעלות אותו שוב ושוב על המתקן וספגתי תגובות של 'למה את מכריחה אותו'. לא היה לי זמן להיעלב, הייתי מכוונת מטרה. גם כשהמדריכה במתנ"ס ביקשה שאפסיק להביא אותו כי הוא מרעיש, התעלמתי. עם השנים את לומדת מתי ללכת מכות ומתי עדיף לסובב את הגב וללכת".

מעולם, טוענת האם, לא חלפה בראשה המחשבה שאיל לא מבין אותה. "בגיל ארבע, כשהוא למד קרוא וכתוב בכוחות עצמו, שאלתי אותו למה הוא עצוב, והוא פתח ספר והצביע על השורה 'זולגות הדמעות מעצמן'. התעקשתי שקלינאית התקשורת בגן תבחן אותו, ולמרות שהסתכלה עליי כאילו אני משוגעת, היא הניחה על השולחן 50 צעצועים ו־50 כרטיסיות ואיל ידע להצמיד לכל צעצוע את שמו. זו הייתה הפעם הראשונה שקיבלתי אישור למה שידעתי — שיש לו יכולות למידה. לקראת כיתה א' הגעתי לעירייה וביקשתי שייתנו לו הזדמנות ללמוד בכיתת תקשורת בבית ספר רגיל. הייתי בטוחה שהוא כמו אקדח שמופיע במערכה הראשונה ואולי יתחיל לירות במערכה העשירית".

בסופו של תהליך ארוך הכף נטתה לטובתה. "איל התקבל לבית ספר רגיל, אבל לא אישרו לו סייעת צמודה שתעזור לו בקטעים הפיזיים. איך הילד אמור לגזור ולהדביק כשאין סייעת שתחזיק לו את הזרוע? פעמיים הזעיקו אותי לבית הספר מפני שהוא יצא מהשירותים עם המכנסיים למטה ואף מורה לא ניגשה אליו".

מאז עברו לחינוך ביתי, היא אומרת, משרד החינוך לא מתקצב אותם ואיל לא זכאי לטיפולים שהיה מקבל אילו נשאר במסגרת, אבל זה רחוק מלהפריע לה. "מעולם לא באו לבדוק מה הוא לומד ואיך הוא מתקדם, עזבו אותנו לנפשנו וטוב שכך".

בבית לימדו היא ואמה את איל לדבר בעזרת שתי אצבעות. "שאלנו 'אתה רוצה לאכול?' ולא ויתרנו לו עד שהוא נגע באצבע של 'כן' או של 'לא'. כשהוא למד את זה הוספנו אצבע שלישית. 'אתה רוצה לאכול מרק? כן או לא. ואם לא, מה אתה רוצה במקום', והצגנו לו אפשרויות".

עבודה סיזיפית.

"אבל בשום שלב לא ראיתי את זה כהקרבה. אני עושה את זה מאהבה. אבא שלו שומר איתו על קשר נפלא, הוא מצלצל אליו מדי ערב ופעם בשבוע מגיע לבקר עם משפחתו החדשה. היום יש עוד מישהי, אשתו השנייה, שאוהבת את איל כמוני וגם יש לו אח".

גם כשהיא מתארת איך פוטרה מעבודתה בשתי אוניברסיטאות, שחל־פורת ממשיכה לחייך. "אמא לילד עם צרכים מיוחדים היא טרף קל. הוגדרתי כמרצה מצטיינת, הכיתות שלי היו תמיד מפוצצות, מעולם לא מעלתי בחובותיי האקדמיות, אבל הודעתי 'אל תבקשו ממני לכתוב מאמר או ספר מפני שאיל חשוב לי יותר'. מאוד אופייני למדינת ישראל להתנער מאדם שמזהים אצלו חולשה. עשיתי הסבה מקצועית להוראת טקסטים עתירי מלל, אבל כדי שאיל יחזור למסגרת ואני אחזור לעבוד צריך שינוי של 180 מעלות בחשיבה של החברה".

נשמות מיוסרות

בשלב הזה נכנס לתמונה ארגון קשר שפועל למען המשפחה המורחבת של ילד עם צרכים מיוחדים ואשר יום ההתרמה השנתי שלו יתקיים ב־5 בנובמבר. "כשנולד ילד מיוחד נוצרת משפחה מיוחדת והארגון הזה מעצים את המשפחה, מספק לה מידע והדרכה ויוצר קהילה של משפחות שהיא מוקד של כוח והשפעה", אומרת שחל־פורת. "איל ואני אומצנו על ידי קהילת ההורים של רחובות וכבר במפגש הראשון הרגשתי שזה פתח לאיל את הסתימות. לראשונה בחייו הוא הודה בשונות שלו, בעובדה שהוא נמצא על הרצף של נשמות מיוסרות ואנשים מיוחדים שקשה להם".

איל כתב לארגון קשר שיר ששמו "ים יבשה" והקליט אותו בקולו בסיוע קלינאית תקשורת: "המקום האחר בו אני עומד/ מבודד כמו אי בלב ים/ במקום האחר אני לומד/ שאינני כמו כל האדם./ ובמקום ההוא שקט עד מאוד/ הקול אינו יוצא או בא/ הים מורכב ממיליוני דמעות/ והאי הוא אי־אהבה./ אני זקוק אז לחיבוק מנחם/ שיאמר 'חייך אינם חטא'/ ואם אבכה על מה שלקחתי מכם/ תענו 'אתה גם יודע לתת'. / השוני נחקק בי, צרוב ועצוב/ כך נולדתי, אין זו בושה/ אבל כשאני מחבק ואהוב/ אני יודע שהגעתי ליבשה".

זה שיר של אוטיסט, אני שואלת ומוחה דמעה. "אני לא מתעסקת בהגדרות", פוסקת שחל־פורת, "אלא במה שעובד. עובדה שהוא לומד ומתקדם. הוא תמיד יצטרך להיות בהשגחה, אבל זה לא אומר שהוא לא יוכל לעבוד במקצוע שמעניין אותו ולתרום לחברה. עד עכשיו כל ההישגים של איל נוצרו בעקבות טראומה. כשהילדים בגן דחפו אותו לא הייתה לו ברירה, הוא התחיל ללכת. כשהילדים בכיתה אמרו 'נשפך לו המוח' הוא התחיל לצעוק. אני חולמת שההישג הבא שלו ינבוט מתוך חוויה נעימה".

footer